top of page

 Hoy vengo a hablarles sobre esta grave Enfermedad rara Fibrosis quística. 

¿En qué consiste la fibrosis quística?

La fibrosis quística es una enfermedad genética, potencialmente letal, que hace que el cuerpo produzca un mucus espeso. Pero nunca olvidemos que tenemos que seguir con fuerza siempre que nadie nos quite las ganas de luchar.  Los síntomas de la fibrosis quística dependen de la gravedad de la enfermedad, pero pueden incluir: 
 

  • falta de aliento

  • infecciones pulmonares frecuentes

  • tos persistente

  • sibilancias

  • fatiga

  • congestión nasal

  • dolor de estómago

  • pérdida de peso

  • heces anormales y con olor fétido

  • estreñimiento

  • obstrucción intestinal

  • infertilidad masculina 

    como todas enfermedades raras se necesita de muchos cuidados cada día y está claro que las familias sufren muchísimo para poder seguir con las terapias que tan importantes son. En el marco Europeo estas terapias entran por la seguridad social, pero hay en otros países que no y muchas familias no pueden llegar a pagarlo. Creo como paciente de una distrofia muscular de Duchenne que se debería de acompañar más a las familias y poder darles todo tipo de ayudas para que puedan estar todo lo bien que se pueda porque es muy duro tener una enfermedad que no tiene cura.  


    ¿Forma en que se diagnostica y evalúa la fibrosis quística?
      Para diagnosticar la fibrosis quística, los médicos sacan una muestra de sangre para hacer análisis genéticos o realizan una prueba del sudor. La prueba del sudor mide la cantidad de sal en la sudoración de una persona. Un nivel alto de sal en la sudoración puede indicar la presencia de fibrosis quística. También Espirometría para ver la capacidad pulmonar del paciente, ya que es una prueba muy importante. 

    En casos graves, podría ser necesario realizar una cirugía u otros procedimientos para mejorar la calidad de vida. Estas cirugías podrían incluir un trasplante de pulmón, procedimientos para detener el sangrado en los pulmones, la extirpación de pólipos nasales o la introducción de una sonda de alimentación para ayudar a administrar los nutrientes adecuados. 
      

WIX Fibrosis quistica difusion.jpg
bottom of page